Wat is dementie?
Dementie is een verzamelnaam voor ruim vijftig ziektes en is de naam voor een combinatie van symptomen (een syndroom), waarbij de hersenen informatie niet meer goed kunnen verwerken. De meest voorkomende vorm van dementie is de ziekte van Alzheimer. Daarnaast komen vasculaire dementie, frontotemporale dementie (FTD) en Lewy body dementie veel voor.
Met welke klachten het begint of wat iemand zelf ervaart kan heel divers zijn. Bij klachten is het goed om naar de huisarts te gaan om te laten onderzoeken wat er aan de hand is. Goede diagnostiek is van belang om te begrijpen wat er aan de hand is, daar zo goed mogelijk mee om te gaan en om de passende zorg te ontvangen.
Aanvragen brochure ‘Is het dementie?'.
YouTube video 'wat is dementie'?
Dementie op jonge leeftijd
In Nederland hebben ongeveer 12.000 mensen dementie die jonger zijn dan 65 jaar. Deze personen hebben verschillende problemen in het dagelijks leven. Vaak blijft het lang onduidelijk dat dementie de oorzaak is van deze problemen. Meestal denkt men eerst aan depressie, overspannenheid of relatieproblemen. Wanneer de diagnose dementie wordt gesteld, geeft dit duidelijkheid en rust voor de naasten.
Lees verder over ‘dementie op jonge leeftijd’ op de website van Alzheimer Nederland.
Werking van het brein
Om te begrijpen wat er verandert bij dementie is het goed om iets te weten van de werking van het brein. Omdat er in eerste instantie aan de buitenkant weinig te zien is bij iemand die de diagnose dementie krijgt is het goed om te begrijpen wat er in het brein verandert. Dit voorkomt dat mensen met dementie overvraagd worden. Vaardigheden zo lang mogelijk stimuleren is altijd goed maar als dit een voortdurend falen wordt gaat het averechts werken.
You Tube video: Uitleg over de werking van het brein
Vergeten of vergeten?
Veel mensen denken dat dementie is dat je vergeetachtig wordt. Bij de diagnose dementie kan dit een eerste symptoom zijn maar ook pas later in het ziekte proces komen.
Als iemand met dementie iets niet weet, wordt er gezegd dat ze dit vergeten zijn. Maar vergeten is dat je iets weet of hebt gehoord maar er niet aan hebt gedacht. Je hebt een afspraak bij de kapper maar vergeet te gaan. Op het moment dat de kapper belt weet je dat je een afspraak hebt maar je hebt er niet aan gedacht om te gaan. Bij iemand met dementie lukt het niet goed meer om iets wat is gebeurd of gezegd op te slaan in je hoofd, je maakt geen herinnering aan. Deze is ook niet terug te halen. Dus is iets niet gebeurd of gezegd.
Bijvoorbeeld; u hebt tegen uw partner gezegd dat jullie dochter morgen komt om samen uit eten te gaan. Vlak voordat uw dochter komt zegt u: "Sonja komt zo en we gaan uit eten." Uw partner wordt erg boos omdat hij/zij hier niets van weet en waarom het niet eerder is verteld. De reactie die u dan geeft is: "dat heb ik wel gezegd maar dat ben je vergeten". Omdat uw partner geen herinnering terug kan halen ontstaat er een discussie waar u niet uit komt.
Dit komt omdat je voor een gesprek over of iets wel of niet gezegd is, in je herinneringen zoekt wat er klopt en wie er gelijk heeft. Doordat er geen herinnering is bij de een en wel bij de ander, komt u hier niet uit. Dus vergeten met gezonde hersenen is, je weet iets maar hebt er niet aan gedacht, vergeten voor hersenen met dementie is iets is niet gebeurd of gezegd.
You Tube video 'gesprek met de casemanager'
Achterdocht en dementie
Hoe ga je als partner, familielid of vriend(in) om met wantrouwen? Achterdocht is een symptoom van dementie. Het komt vaak voor. Soms heb je het gevoel dat anderen je voor de gek houden. Of dat je familielid of geliefde spullen of geld van je steelt.
Omdat je vergeet waar je spullen liggen, lijkt het alsof iemand ze heeft gestolen. Een menselijke reactie is om ze dan maar te verstoppen, zodat het niet nog eens gebeurt. Vergeet je daarna de verstopplek, dan is het wantrouwen nog groter.
In de beleving van iemand met dementie is dat gevoel van wantrouwen heel logisch. Want een andere uitleg is er niet. En het gaat niet alleen om diefstal. Soms beschuldigen mensen met dementie hun partner van vreemdgaan. Of van een complot. Dat is niet alleen verdrietig, maar kan het ook extra moeilijk maken om voor de ander te zorgen.
Achterdocht hoort bij de ziekte dementie. Maar het kan ook versterkt of veroorzaakt worden door een lichamelijk of psychiatrisch probleem. Problemen met horen of zien kunnen een oorzaak zijn. Koorts, pijn of een (blaas)ontsteking kunnen ook voor veranderd gedrag zorgen.
Wat kun je er aan doen?
- Probeer rustig te blijven
- Probeer de oorzaak van het gedrag te vinden
- Zorg voor afleiding
- Vertel op een rustige manier hoe het echt zit
- Probeer te ondekken waar iemand graag spullen verstopt
- Zorg voor overzicht en een opgeruimd huis
- Voorkom donkere plekken in huis
- Neem een beschuldiging serieus.
Autorijden en dementie
Dit is vaak een moeilijk onderwerp waar na de diagnose dementie over gesproken moet worden. Autorijden geeft een bepaalde mate van vrijheid en zelfstandigheid en is moeilijk om op te geven. Als het moment komt dat er geen auto meer mag worden gereden dan wordt dit als een groot verlies, en vaak ook als onrecht ervaren.
Het krijgen van de diagnose dementie is een verandering in de gezondheid en de wet- en regelgeving in Nederland geeft automobilisten de verantwoordelijkheid om te melden wat er veranderd is in de gezondheid, zeker bij een diagnose dementie die van invloed kan zijn op het autorijden. Wilt u, of uw naaste, na de diagnose blijven rijden dan is het aan CBR om te bepalen of autorijden voor u of uw naaste nog veilig is. Als dit zo is dan krijgt u voor een jaar uw rijbewijs en zal er na een jaar opnieuw een keuring moeten plaats vinden.
Meer informatie hierover vindt u via deze link
Kwaliteit van leven bij mensen met dementie?
Kwaliteit van leven bij dementie kan variëren, afhankelijk van de individuele omstandigheden en ondersteuning die beschikbaar is. Het is belangrijk om te erkennen dat dementie een progressieve aandoening is die verschillende uitdaging met zich meebrengt. Bij het maken van keuzes is het essentieel om de behoeften en wensen van de persoon met dementie centraal te stellen.
Vraagstukken bij kwaliteit van leven bij dementie kunnen gaan over: behoud van autonomie, sociale interactie, fysieke gezondheid, emotioneel welzijn, omgevings- aanpassingen, zorg en ondersteuning, medische beslissingen, levensstijl en activiteiten.
Bijvoorbeeld: Wat als iemand niet goed meer wil eten? Wat als iemand alleen nog maar ongezonde zoete dingen wil eten? Wat als iemand graag gaat lopen maar de weg niet altijd meer kan vinden maar wordt erg ongelukkig als dit niet meer mag? Wat als iemand thuis wil blijven wonen omdat hij nog een huisdier heeft waar hij aan gehecht is en die hem veel vreugde geeft en niet zonder het huisdier kan?
Welke risico s zijn aanvaardbaar zonder de risico's voor degene met dementie of de omgeving uit het oog te verliezen?
Het is belangrijk om deze vraagstukken te bespreken met professionals in de gezondheidszorg, ondersteuningsnetwerken of iemand die u vertrouwt om passende oplossingen te vinden die de kwaliteit van leven van de persoon met dementie kunnen verbeteren.
Interessante links
Alzheimer Nederland
Hersenstichting - alles over hersenen, hersenaandoeningen, dementie
Dementie.nl
Dementiewinkel.nl
Euthanasie en dementie
Wat komt er kijken bij de keuze voor wel of geen euthanasie bij dementie? Euthanasie bij dementie is onder bepaalde voorwaarden mogelijk. Belangrijk is om tijdig het gesprek over euthanasie met uw naasten en uw huisarts aan te gaan. Het uitgangspunt van dit gesprek is leven met dementie en de huidige en toekomstige behandeling, zorg en ondersteuning. Hier is het levenseinde onderdeel van en voor sommige mensen is dit euthanasie.
Voor meer informatie over euthanasie bij dementie zie websites
www.expertisecentrumeuthanasie.nl/dementie
www.nvve.nl
www.dementie.nl - euthanasie
www.rijksoverheid.nl - euthanasie
www.patientenfederatie.nl/extra/levenseinde/zelf-het-levenseinde-laten-bespoedigen-euthanasie-bij-dementie
