Wat is dementie?

Dementie is een verzamelnaam voor ruim vijftig ziektes en is de naam voor een combinatie van symptomen (een syndroom), waarbij de hersenen informatie niet meer goed kunnen verwerken. De meest voorkomende vorm van dementie is de ziekte van Alzheimer. Daarnaast komen vasculaire dementie, frontotemporale dementie (FTD) en Lewy body dementie veel voor.

Met welke klachten het begint of wat iemand zelf ervaart kan heel divers zijn. Bij klachten is het goed om naar de huisarts te gaan voor om te laten onderzoeken wat er aan de hand is. Goede diagnostiek is van belang om te begrijpen wat er aan de hand is, daar zo goed mogelijk mee om te gaan en om de passende zorg te ontvangen.

Op de website van Alzheimer Nederland is veel informatie te vinden over de wat dementie is en welke verschillende vormen er zijn. 

Aanvragen brochure ‘Is het dementie?”.

YouTube video 'wat is dementie'?

Dementie op jonge leeftijd

In Nederland hebben ongeveer 12.000 mensen dementie die jonger zijn dan 65 jaar. Deze personen hebben verschillende problemen in het dagelijks leven. Vaak blijft het lang onduidelijk dat dementie de oorzaak is van deze problemen. Meestal denkt men eerst aan depressie, overspannenheid of relatieproblemen. Wanneer de diagnose dementie wordt gesteld, geeft dit duidelijkheid en rust voor de naasten.
Lees verder over ‘dementie op jonge leeftijd’ op de website van Alzheimer Nederland.

Werking van het brein

Om te begrijpen wat er verandert bij dementie is het goed om iets te weten van de werking van het brein. Omdat er in eerste instantie aan de buitenkant weinig te zien is bij iemand die de diagnose dementie krijgt is het goed om te begrijpen wat er in het brein verandert. Dit voorkomt dat mensen met dementie overvraagd worden. Vaardigheden zo lang mogelijk stimuleren is altijd goed maar als dit een voortdurend falen wordt gaat het averechts werken.

You Tube video: Uitleg over de werking van het brein

Vergeten of vergeten?

Veel mensen denken dat dementie is dat je vergeetachtig wordt. Bij de diagnose dementie kan dit een eerste symptoom zijn maar ook pas later in het ziekte proces komen.

Als iemand met dementie iets niet weet, wordt er gezegd dat ze dit vergeten zijn. Maar vergeten is dat je iets weet of hebt gehoord maar er niet aan hebt gedacht. Je hebt een afspraak bij de kapper maar vergeet te gaan. Op het moment dat de kapper belt weet je dat je een afspraak hebt maar je hebt er niet aan gedacht om te gaan. Bij iemand met dementie lukt het niet goed meer om iets wat is gebeurd of gezegd op te slaan in je hoofd, je maakt geen herinnering aan. Deze is ook niet terug te halen. Dus is iets niet gebeurd of gezegd.

Bijvoorbeeld; u hebt tegen uw partner gezegd dat jullie dochter morgen komt om samen uit eten te gaan. Vlak voordat uw dochter komt zegt u: "Sonja komt zo en we gaan uit eten." Uw partner wordt erg boos omdat hij/zij hier niets van weet en waarom het niet eerder is vertelt. De reactie die u dan geeft is: "dat heb ik wel gezegd maar dat ben je vergeten". Omdat uw partner geen herinnering terug kan halen ontstaat er een discussie waar u niet uit komt.

Dit komt omdat je voor een gesprek over of iets wel of niet gezegd is, in je herinneringen zoekt wat er klopt en wie er gelijk heeft. Doordat er geen herinnering is bij de een en wel bij de ander, komt u hier niet uit. Dus vergeten met gezonde hersenen is, je weet iets maar hebt er niet aan gedacht, vergeten voor hersenen met dementie is iets is niet gebeurd of gezegd.

You Tube video 'gesprek met de casemanager'

 

Autorijden en dementie

Dit is vaak een moeilijk onderwerp waar na de diagnose dementie over gesproken moet worden. Autorijden geeft een bepaalde mate van vrijheid en zelfstandigheid en is moeilijk om op te geven. Als het moment komt dat er geen auto meer mag worden gereden dan wordt dit als een groot verlies, en vaak ook als onrecht ervaren.
Het krijgen van de diagnose dementie is een verandering in de gezondheid en de wet- en regelgeving in Nederland geeft automobilisten de verantwoordelijkheid om te melden wat er veranderd is in de gezondheid, zeker bij een diagnose dementie die van invloed kan zijn op het autorijden. Wilt u, of uw naaste, na de diagnose blijven rijden dan is het aan CBR om te bepalen of autorijden voor u of uw naaste nog veilig is. Als dit zo is dan krijgt u voor een jaar uw rijbewijs en zal er na een jaar opnieuw een keuring moeten plaats vinden. 

Meer informatie hierover vindt u via deze link

 

Kwaliteit van leven bij mensen met dementie?

Kwaliteit van leven bij dementie kan variëren, afhankelijk van de individuele omstandigheden en ondersteuning die beschikbaar is. Het is belangrijk om te erkennen dat dementie een progressieve aandoening is die verschillende uitdaging met zich meebrengt. Bij het maken van keuzes is het essentieel om de behoeften en wensen van de persoon met dementie centraal te stellen.
Vraagstukken bij kwaliteit van leven bij dementie kunnen gaan over:  behoud van autonomie,  sociale interactie,  fysieke gezondheid,  emotioneel welzijn,  omgevings- aanpassingen,  zorg en ondersteuning,  medische beslissingen,  levensstijl en activiteiten

Bijvoorbeeld: Wat als iemand niet goed meer wil eten? Wat als iemand alleen nog maar ongezonde zoete dingen wil eten? Wat als iemand graag gaat lopen maar de weg niet altijd meer kan vinden maar wordt erg ongelukkig als dit niet meer mag? Wat als iemand thuis wil blijven wonen omdat hij  nog een huisdier heeft waar hij aan gehecht is en die hem veel vreugde geeft en niet zonder het huisdier kan?

Welke risico s zijn aanvaardbaar zonder de risico's voor degene met dementie of de omgeving uit het oog te verliezen?

Het is belangrijk om deze vraagstukken te bespreken met professionals in de gezondheidszorg, ondersteuningsnetwerken of iemand die u vertrouwt om passende oplossingen te vinden die de kwaliteit van leven van de persoon met dementie kunnen verbeteren

Interessante links

Alzheimer Nederland >>
Hersenstichting - alles over hersenen, hersenaandoeningen, dementie >>
Dementieonline.nl >>
Dementie.nl >>
Dementiewinkel.nl >>

Euthanasie en  dementie

Wat komt er kijken bij de keuze voor wel of geen euthanasie bij dementie? Euthanasie bij dementie is onder bepaalde voorwaarden mogelijk.  Belangrijk is om tijdig het gesprek over euthanasie met uw naasten en uw huisarts aan te gaan. Het uitgangspunt van dit gesprek is leven met dementie en de huidige en toekomstige behandeling, zorg en ondersteuning. Hier is het levenseinde onderdeel van en voor sommige mensen is dit euthanasie (er wel/niet bij?).

Voor meer informatie over euthanasie bij dementie zie websites

www.expertisecentrumeuthanasie.nl/dementie

www.nvve.nl - euthanasie bij  psychisch lijden

www.dementie.nl - euthanasie

www.rijksoverheid.nl - euthanasie

www.patientenfederatie.nl/extra/levenseinde/zelf-het-levenseinde-laten-bespoedigen-euthanasie-bij-dementie

 

 

terugknop

Inhoud

Over dementie

Dementie op jonge leeftijd

Werking van het brein

Vergeten of vergeten?

Autorijden en dementie

Kwaliteit van leven

Euthanasie